ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥ ΦΑΣΜΑΤΟΣ

Μύθοι και πραγματικότητα… από πληροφορίες των ίδιων των ατόμων με Αυτισμό
Επιμέλεια Κρίστια Χρίστου
PhD student, MA, Εργοθεραπεύτρια, SIT

Πλησιάζουμε λοιπόν στις 2 Απριλίου… ημέρα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης
του κοινού για τον Αυτισμό. Στο άρθρο αυτό παρουσιάζονται κάποιοι μύθοι και
πραγματικότητες για τον αυτισμό μέσα από αποσπάσματα, εμπειρίες και
πληροφορίες που τα ίδια τα άτομα με αυτισμό μοιράστηκαν μαζί μας και παρόλη
την δυσκολία στην επικοινωνία που χαρακτηρίζει τη διαταραχή, βρήκαν τόσο
τον τρόπο όσο και την ψυχική δύναμη να ανοίξουν ένα παράθυρο και να μας
αφήσουν να κρυφοκοιτάξουμε για να τους καταλάβουμε έστω και λίγο.

Τα τελευταία χρόνια έχει παρατηρηθεί αύξηση στη διάγνωση της Διαταραχής
Αυτιστικού Φάσματος χωρίς όμως να γνωρίζουμε ακριβώς τους λόγους για τους
οποίους παρατηρείτε αυτή η αύξηση. Αυτή τη στιγμή ο αυτισμός θεωρείται ως η
δεύτερη πιο διαδεδομένη νευροαναπτυξιακή διαταραχή της παιδικής ηλικίας. Το
2000 τα ποσοστά έδειχναν ότι 1 παιδί στα 150 διαγιγνώσκεται με διαταραχή
αυτιστικού φάσματος, το 2013 οι αριθμοί υποδεικνύουν 1 στα 68 παιδιά με
αναλογία μεγαλύτερη στα αγόρια.

Συμβαίνει άραγε στους «κρύους γονείς»; Στους οικονομικά φτωχούς; Σε αυτούς
με χαμηλό κοινωνικό-μορφωτικό επίπεδο; Αποκλειστικά σε οικογένειες που
υπήρχε ιστορικό αυτισμού ή άλλων διαταραχών; Η απάντηση σε όλα λοιπόν είναι
ΌΧΙ … παρόλο που ξέρουμε ότι η κληρονομικότητα θεωρείται ενδεχομένως ένα
από τους παράγοντες ο αυτισμός δεν αναγνωρίζει πτυχία, κοινωνικές τάξεις ή
τραπεζικούς λογαριασμούς … μπορεί να συμβεί και τυχαία σε οποιαδήποτε
οικογένεια.

Επιπρόσθετα η διαφορετικότητα και η μοναδικότητα κάθε ατόμου με αυτισμό
έχει οδηγήσει στο να χαρακτηριστεί ως φάσμα! Ο λόγος είναι γιατί δεν
μπορούμε να βρούμε δύο άτομα με αυτισμό να είναι ακριβώς τα ίδια. Η ένταση
των συμπτωμάτων διαφέρει στον τρόπο που θα παρουσιαστεί και θα επηρεάσει
την ανάπτυξη και τη ζωή ενός ανθρώπου με αυτισμό. Μπορούμε να συναντήσουμε
άτομα χαμηλής λειτουργικότητας, με φτωχή ή καθόλου λεκτική επικοινωνία και
με σοβαρές δυσκολίες στο να αναπτύξουν δεξιότητες που να οδηγήσουν στην
αυτονομία και στην ανεξάρτητη λειτουργικότητα. Από την άλλη μπορούμε να
συναντήσουμε άτομα με μέτριες δυσκολίες που μπορούν να καταφέρουν να
ανεξαρτητοποιηθούν σε κάποιους τομείς αλλά θα χρειάζονται εφόρου ζωής
επόπτευση και βοήθεια από άλλους. Τέλος μπορούμε να συναντήσουμε άτομα
υψηλής λειτουργικότητας που συχνά τα χαρακτηρίζουμε ως ‘διάνοιες’ αλλά λίγο
ιδιόρρυθμα. Στο σχολείο χαρακτηρίζονται ως «σπασικλάκια», είναι τα παιδιά
που μπορεί να μην έχουν φίλους και που δεν έχουν τα ίδια ενδιαφέροντα με
άλλα παιδιά της ηλικίας τους. Μπορεί να ξέρουν με κάθε λεπτομέρεια όλες τις
πληροφορίες για τους πλανήτες ή για τους δεινοσαύρους αλλά μπορεί να μην
έχουν πλήρη επίγνωση του πώς να πλησιάσουν ένα άλλο παιδί για να παίξουν ή
πώς να κάνουν ένα διάλογο ή να κατανοήσουν τα ανέκδοτα και τις μεταφορές.

Είναι πραγματικότητα ότι μπορεί να διαφέρουν σε μεγάλο βαθμό μεταξύ τους
όμως οι περιοχές δυσκολιών είναι κοινές. Με βάση τα νέα δεδομένα ένα άτομο
με αυτισμό αντιμετωπίζει δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία που
περιλαμβάνει την κοινωνική επαφή με άλλους και την επικοινωνία τόσο τη
λεκτική όσο και τη μη-λεκτική. Ενώ η δεύτερη περιοχή δυσκολιών αφορά στις
στερεοτυπικές, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, δραστηριότητες και
ενδιαφέροντα ενώ σε αυτήν την κατηγορία συμπεριλαμβάνονται και οι
αισθητηριακές ιδιαιτερότητες των παιδιών με αυτισμό.

Τα άτομα με Αυτισμό νιώθουν και αντιλαμβάνονται τον κόσμο διαφορετικά.
Μύθος ή Πραγματικότητα;
Δεν θα μπορούσε να απαντηθεί καλύτερα παρά μέσα από τα λόγια ενός 13χρονου
Ιάπωνα με αυτισμό, του Naoki Higashida ο οποίος στο βιβλίο του με τίτλο
«Γιατί χοροπηδώ» μας δίνει την ευκαιρία να καταλάβουμε πώς νιώθει κάποιος
όταν ζει με αυτισμό. Ο Ναόκι δεν έχει σχεδόν καθόλου λεκτική επικοινωνία
και έμαθε να σχηματίζει λέξεις μέσω ενός πίνακα με το αλφάβητο. Μας καλεί
λοιπόν:

«Να φανταστείτε μια καθημερινότητα όπου σας έχουν στερήσει την ικανότητα
ομιλίας. Τώρα όχι μόνο δεν μπορείτε να συζητήσετε με κάποιον φίλο, αλλά
ούτε καν να εξηγήσετε ότι πεινάτε, πονάτε ή είστε κουρασμένοι. Εγώ θα ήθελα
να πάω αυτή τη σκέψη ακόμα παραπέρα. Φανταστείτε λοιπόν ότι αφού χάσετε την
ικανότητα να επικοινωνείτε, ο διαχειριστής που κατευθύνει τις σκέψεις σας
εγκαταλείπει τη θέση του απροειδοποίητα. Το πιθανότερο είναι ότι δεν ξέρατε
καν πως υπήρχε ένας τέτοιος διαχειριστής σκέψεων, αλλά τώρα που έχει φύγει,
συνειδητοποιείτε τελικά πως αυτός επέτρεπε στο μυαλό σας να λειτουργεί όλα
αυτά τα χρόνια. Ένα φράγμα σπάει και οι ιδέες, οι αναμνήσεις, οι
παρορμήσεις και οι σκέψεις σας κατακλύζουν, ασταμάτητα. Ο διαχειριστής σας
ήταν εκείνος που έλεγχε αυτή τη ροή, εκτρέποντας τον μεγαλύτερο όγκο της
και προτείνοντας στη συνείδηση σας μόνο ένα ελάχιστο μέρος της. Αλλά τώρα
είστε ολομόναχοι. Τώρα το μυαλό σας είναι ένα δωμάτιο όπου είκοσι
ραδιόφωνα, όλα συντονισμένα σε διαφορετικούς σταθμούς, ξεχύνουν φωνές και
μουσική. Τα ραδιόφωνα δεν έχουν διακόπτες για να κλείνουν ούτε για να
ρυθμίζει κανείς τον ήχο, το δωμάτιο στο οποίο βρίσκετε δεν έχει πόρτα ή
παράθυρο και θα βρείτε ανακούφιση μόνο όταν εξαντληθείτε τόσο, που δεν
μπορείτε πια να μείνετε ξύπνιοι. Για να γίνουν τα πράγματα ακόμα χειρότερα,
άλλος ένας αθέατος ως τώρα διαχειριστής εγκαταλείπει άξαφνα τη θέση του ο
διαχειριστής των αισθήσεων σας. Ξαφνικά μια ανεξέλεγκτη εισροή αισθητικών
ερεθισμάτων πλημμυρίζει τον εγκέφαλο σας, χωρίς καμία αξιολόγηση ως προς
την ποιότητα και κανένα φρένο ως προς την ποσότητα. Χρώματα και σχήματα
ορμάνε και κονταροχτυπιούνται για να κερδίσουν την προσοχή σας. Το
μαλακτικό των ρούχων στο πουλόβερ σας μυρίζει τόσο δυνατά, που είναι σαν να
σνιφάρατε αποσμητικό χώρου. Το άνετο τζιν σας είναι ξαφνικά σκληρό σαν
σύρμα για τα πιάτα. Η αίσθηση της ισορροπίας και την ιδιοδεκτικότητας έχουν
επίσης διαταραχτεί, με αποτέλεσμα το πάτωμα να γέρνει δεξιά αριστερά σαν
καράβι σε τρικυμία και δεν είστε πλέον σίγουροι για το πού βρίσκονται τα
χέρια και τα πόδια σας σε σχέση με το υπόλοιπο σώμα σας. Νιώθετε τα οστά
του κρανίου σας καθώς επίσης και τους μυς του προσώπου και της σιαγόνας
σας. Νιώθετε λες και το κεφάλι σας βρίσκεται παγιδευμένο μέσα σε ένα κράνος
μοτοσικλέτας τρία μεγέθη μικρότερο από το κανονικό, πράγμα που ίσως εξηγεί
(ή ίσως και όχι) γιατί το κλιματιστικό ακούγεται τόσο εκκωφαντικό όσο και
ένα κομπρεσέρ, αλλά ο πατέρας σας-που βρίσκεται ακριβώς εδώ, μπροστά
σας-ακούγεται σαν να σας μιλάει κινέζικα από κάποιο κινητό τηλέφωνο ενώ
βρίσκεται μέσα σε τρένο που μπαινοβγαίνει σε διαδοχικά τούνελ. Δεν μπορείτε
πια να κατανοήσετε τη μητρική σας γλώσσα, αλλά ούτε και οποιαδήποτε γλώσσα
από δω και μπρος όλες οι γλώσσες είναι ξένες γλώσσες. Ακόμα και η αίσθηση
του χρόνου έχει χαθεί, καθιστώντας σας ανίκανους να ξεχωρίσετε τη διαφορά
ανάμεσα σε ένα λεπτό και μια ώρα, σαν να σας έχουν θάψει μέσα σε κάποιο
ποίημα της Έμιλι Ντίκισον για την αιωνιότητα ή να σας έχουν παγιδέψει σε
κάποια ταινία επιστημονικής φαντασίας όπου ο χρόνος είναι ευέλικτος. Τα
ποιήματα και οι ταινίες ωστόσο τελειώνουν, ενώ αυτή εδώ είναι η δική σας
μόνιμη πραγματικότητα»

Τα άτομα με αυτισμό προτιμούν να είναι μόνα τους. Μύθος ή πραγματικότητα;
«Α, μην ανησυχείτε γι αυτόν προτιμά να είναι μόνος του. Πόσες φορές το
έχουμε ακούσει αυτό; Δεν μπορώ να πιστέψω πως οποιοσδήποτε έχει γεννηθεί
άνθρωπος θέλει πραγματικά να τον αφήσουν μόνο του. Όχι, αυτό που ανησυχεί
εμάς τους ανθρώπους με αυτισμό είναι ότι προκαλούμε προβλήματα σε εσάς τους
υπόλοιπους ή ακόμα σας εκνευρίζουμε. Αυτός είναι ο λόγος που μας δυσκολεύει
να είμαστε με άλλους. Γι αυτό καταλήγουμε συχνά μόνοι. Η αλήθεια είναι ότι
θα θέλαμε πολύ να είμαστε με άλλους ανθρώπους. Αλλά επειδή τα πράγματα δεν
εξελίσσονται ποτέ καλά, καταλήγουμε να συνηθίζουμε τη μοναξιά, χωρίς καν να
καταλάβουμε ότι συμβαίνει. Όποτε ακούω τυχαία κάποιον να σχολιάζει πόσο
πολύ προτιμώ να είμαι μόνος μου νιώθω απέραντη μοναξιά. Είναι σαν να με
αγνοούν επίτηδες» Naoki Higashida.

Tα άτομα με αυτισμό αποφεύγουν τη βλεμματική επαφή με τους άλλους ανθρώπους
επειδή δεν ενδιαφέρονται για αυτούς. Μύθος ή πραγματικότητα;
Κάποια άτομα με αυτισμό μπορούν να έχουν βλεματική επαφή όμως για κάποια
άλλα είναι δύσκολο.

Η Remvrov, μια 38χρονη Ολλανδέζα με αυτισμό στην προσπάθεια της να
ενημερώσει το κοινό και να γεφυρώσει το χάσμα μεταξύ του κόσμου του
αυτισμού και του νευροτυπικού κόσμου εξηγεί σε ένα από τα video της γιατί
κάποια άτομα με αυτισμό αποφεύγουν τη βλεμματική επαφή:

«Η βλεμματική επαφή θεωρείται ένα σημαντικό κομμάτι επικοινωνίας από την
κοινωνία μας. Όταν κάνεις μια συζήτηση ο συνομιλητής σου αναμένει να τον
κοιτάς στα μάτια… Αλλά τα άτομα με αυτισμό και βεβαίως και εγώ
δυσκολευόμαστε εξαιρετικά να διατηρήσουμε βλεμματική επαφή με τον
συνομιλητή μας και αυτό οφείλεται σε κάποιους λόγους.

Ένας από τους λόγους αυτούς είναι οι εκφράσεις του προσώπου του ατόμου που
έχουμε απέναντι μας, που πολύ δύσκολα γίνονται κατανοητές. Αντίθετα μπορεί
να προκαλέσουν μεγάλη σύγχυση, όπως και όλες οι άλλες μορφές μη λεκτικής
επικοινωνίας. Όταν κοιτάζουμε στο πρόσωπο ενός άλλου ανθρώπου βλέπουμε
τόσες πολλές λεπτομέρειες και τόσα πολλά πράγματα να συμβαίνουν ταυτόχρονα.
Από τα συναισθήματα και τις εκφράσεις του πρόσωπου του συνομιλητή μας
λαμβάνουμε ένα καταιγισμό πολλών και μικροσκοπικών πληροφοριών με
αποτέλεσμα να μας κατακλύζουν και να μας προκαλούν τεράστια σύγχυση. Ακόμα
κι αν καταφέρουμε να ερμηνεύσουμε όλες αυτές τις εκφράσεις του προσώπου και
τα συναισθήματα έχουμε να ερμηνεύσουμε και τα λόγια του συνομιλητή μας.
Έτσι βιώνουμε ένα τεράστιο φορτίο πληροφοριών τις οποίες πρέπει να
επεξεργαστούμε ταυτόχρονα και αναπόφευκτα οδηγούμαστε σε αισθητηριακή
υπερφόρτωση. Όταν συζητώ με κάποιον και πρέπει να διατηρήσω και βλεμματική
επαφή μαζί του, δεν καταφέρνω να συγκρατήσω οτιδήποτε λέει εξαιτίας του πιο
πάνω. Ένας άλλος λόγος που τα άτομα με αυτισμό και εγώ μαζί δυσκολευόμαστε
με τη βλεμματική επαφή είναι γιατί τη νιώθουμε ως «αφύσικη» γιατί δεν είναι
για μας μια λειτουργία που μπορούμε να την κάνουμε αυτόματα. Έχω μάθει ότι
όταν κάνω συζήτηση με κάποιον δεν πρέπει να τον κοιτάζω συνεχώς μέσα στα
μάτια αλλά ότι πρέπει να εναλλάσσω το βλέμμα μου από τον συνομιλητή μου
κάπου αλλού, ή στα χέρια μου κλπ. πράγμα όμως που δε συμβαίνει αυτόματα.
Επίσης όταν προσπαθώ να διατηρήσω βλεμματική επαφή κατά τη συζήτηση μου με
κάποιον σκέφτομαι συνεχώς: «Μμμ, εντάξει, μήπως είναι ώρα να κοιτάξου αλλού
τώρα;» Η΄ «Μήπως τον κοιτάζω πολλή ώρα στα μάτια; Μήπως τον τρομάζω επειδή
τον κοιτώ επίμονα για πολλή ώρα;» Περνούν λοιπόν από το μυαλό μου όλες
αυτές οι σκέψεις και αναγκάζομαι συνάμα να διατηρήσω και τη βλεμματική
επαφή και έτσι δεν ακούω τίποτα από τα όσα λέει ο συνομιλητής μου. Από την
άλλη υπάρχουν και όλες αυτές οι πληροφορίες από τις εκφράσεις προσώπου του
που είναι πάρα πολλές και χρειάζεται μεγάλη προσπάθεια από μένα για να τις
επεξεργαστώ. Άλλος ένας λόγος που με δυσκολεύει η βλεμματική επαφή και
πιστεύω δυσκολεύει και άλλα άτομα με αυτισμό, είναι ότι παρόλο που έχω
πλήρη επίγνωση του εαυτού μου δυσκολεύομαι να αντιληφθώ τι μηνύματα στέλνω
με τις δικές μου εκφράσεις του προσώπου. Συχνά εκφράζω κάτι, πολύ
διαφορετικά από το πώς το αισθάνομαι. Έτσι όταν κοιτάζω κάποιον κατά τη
διάρκεια μιας συζήτησης σκέφτομαι συνεχώς: «Πως του φαίνομαι; Τι εκφράζω;
Πως του φαίνεται το πρόσωπό μου; Εκφράζομαι σωστά;». Και όλο αυτό με κάνει
να νιώθω μεγάλη ανασφάλεια και πολλές αμφιβολίες για τον εαυτό και βιώνω
κάτι το εξαιρετικά άβολο.

Όταν κάποιος με πιέζει να έχω βλεματική επαφή μαζί του νιώθω τόσο πολύ
τρομοκρατημένη και φοβισμένη από τη ματιά του σε σημείο που θέλω να ανοίξω
μια τρύπα στο έδαφος και να εξαφανιστώ μέσα σε αυτήν. Όλοι αυτοί οι λόγοι
κάνουν τη διαδικασία της βλεμματικής επαφής αδύνατη. Μου είναι εξαιρετικά
δύσκολο να επεξεργαστώ όλες αυτές τις πληροφορίες ταυτόχρονα. Για να
μπορέσω λοιπόν να δώσω σημασία σε αυτά που μου λέτε έχω ανάγκη να κοιτάζω
κάπου αλλού. Κάποιοι άνθρωποι όμως όταν κοιτάω αλλού νομίζουν ότι είμαι
αγενής ή ότι δεν ενδιαφέρομαι για αυτό που λένε ή ότι δεν τους συμπαθώ.
Αλλά συμβαίνει ακριβώς το αντίθετο! Με ενδιαφέρει αυτό που μου λέτε αλλά
για να μπορέσω να ακολουθήσω όλα όσα μου λέτε πρέπει να στρέφω το βλέμμα
μου αλλού».

Επιπρόσθετα, η Donna Williams μια 53χρονη Αυστραλιανή με αυτισμό αναφέρει
ότι η βλεμματική επαφή πολλές φορές για άτομα με αυτισμό δεν προκαλεί μόνο
σύγχυση αλλά είναι και επώδυνη και περιγράφει ότι «το να πιέσεις ένα άτομο
με αυτισμό για βλεμματική επαφή είναι σαν να παραβιάζεις την πόρτα του
σπιτιού κάποιου, να ορμάς μέσα στο σπίτι του και μετά να περιμένεις από τον
ιδιοκτήτη να σε καλωσορίσει κερνώντας σε ένα φλιτζάνι τσάι».

Ενώ ο Naoki μας εξηγεί ότι: «Αυτό που με ενοχλεί εδώ και πολύ καιρό είναι
αυτή η άποψη που έχουν οι άνθρωποι ότι, αν διατηρούμε την οπτική επαφή μαζί
τους όσο μας μιλούν, αυτό από μόνο του σημαίνει ότι καταλαβαίνουμε την κάθε
λέξη. Χα! Αν το μόνο που χρειαζόταν ήταν αυτό, οι δυσκολίες μου θα είχαν
ξεπεραστεί πριν από πολύ, πολύ καιρό…»

Τα άτομα με Αυτισμό δεν μιλάνε ή έχουν περιορισμένη λεκτική επικοινωνία.
Μύθος ή πραγματικότητα;

Ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να μην αναπτύξει λεκτική επικοινωνία, ή μπορεί
να μιλάει λίγο ή μπορεί και να μιλάει πολύ!
Για παράδειγμα κάποια παιδιά έχουν πραγματική δυσκολία να βρουν τις λέξεις
που χρειάζονται κάτι που πιθανόν σχετίζεται με τα υψηλά επίπεδα άγχους. Η
Therese Jolliffe, ενήλικη με αυτισμό, εξηγεί ότι «Το να μιλάω είναι, για
μένα, συχνά ακόμα δύσκολο και κάποιες φορές αδύνατο, παρ’ όλο που έχει
γίνει ευκολότερο με τα χρόνια. Μερικές φορές, ξέρω μέσα στο κεφάλι μου
ποιες είναι οι λέξεις, αλλά δεν βγαίνουν πάντα. Μερικές φορές, όταν τελικά
βγαίνουν, είναι λάθος, ένα γεγονός που μερικές φορές μόνο συνειδητοποιώ και
συχνά μου το επισημαίνουν άλλοι άνθρωποι.»

Κάποια άτομα με αυτισμό ωστόσο, μπορεί να μην αναπτύξουν λεκτική
επικοινωνία όμως αυτό δεν συνεπάγεται ότι δεν θα καταφέρουν να
επικοινωνήσουν. Ο Naoki μας λέει ότι «το να κάνεις ήχους με το στόμα σου
δεν είναι το ίδιο πράγμα με το να επικοινωνείς. Πολλοί άνθρωποι δεν μπορούν
να το κατανοήσουν αυτό πλήρως νομίζω. Επικρατεί η άποψη ότι, αν ένας
άνθρωπος χρησιμοποιεί λεκτική επικοινωνία, αυτό αυτομάτως συνεπάγεται ότι ο
άνθρωπος αυτός λέει αυτό που θέλει να πει.»

Η 30χρονη Carly Fleischmann είναι ένα παράδειγμα που αποδεικνύει ότι η
επικοινωνία δεν επιτυγχάνεται πάντα μόνο μέσω της ομιλίας. Η ίδια δεν έχει
αναπτύξει καθόλου προφορική ομιλία και επικοινωνεί μέσω δακτυλογράφησης
λέγοντας ότι «Δεν ξέρετε πώς είναι να είστε εγώ … οι άνθρωποι με κοιτάνε
και υποθέτουν ότι είμαι χαζή επειδή δεν μπορώ να μιλήσω. Τι επιθυμώ;
Επιθυμώ να είμαι σαν όλα τα άλλα παιδιά- επειδή είμαι η Κάρλυ.»

Τέλος κάποια παιδιά με αυτισμό μπορούν να αναπτύξουν πλούσια λεκτική
έκφραση αλλά ο γνήσιος ενθουσιασμός για ένα πεδίο ενδιαφέροντος τους μπορεί
να καταλήγει σε έναν ατέλειωτο χείμαρρο λέξεων ή σε μονόπλευρες συζητήσεις.
Έτσι πολύ συχνά αυτά τα παιδιά προτιμούν την συναναστροφή με ενήλικες παρά
με συνομηλίκους που δεν μπορούν να παρακολουθήσουν τις συζητήσεις τους.

Αυτισμός είναι το να είσαι διάνοια. Μύθος ή πραγματικότητα;
Κάποια παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού έχουν νησίδες ικανοτήτων.
Ο Jacob Barnett είναι ένας 18χρονος ο οποίος σε ηλικία 2 ετών διαγνώστηκε
με αυτισμό, ενώ στους γονείς του είχε ανακοινωθεί ότι ίσως δεν θα μπορέσει
να μάθει να δένει ούτε τα κορδόνια του ανεξάρτητα. Τα πράγματα δεν
εξελιχτήκαν έτσι για τον Jacob αφού σε ηλικία 11 ετών άρχισε τις σπουδές
του σε κολλέγιο της Ινδιανάπολης στον κλάδο της φυσικής. Η περίπτωση του
Jacob ωστόσο αποτελεί την εξαίρεση και όχι τον κανόνα. Όμως, ενώ ο αυτισμός
δεν θεραπεύεται, βελτιώνεται και εναρμονίζεται με συμπεριφορές που είναι
κοινωνικά πιο κατάλληλες μέσα από εκπαίδευση και κατάλληλες παρεμβάσεις.
Από την άλλη η μητέρα του Jacob Barnett, Κριστίν Μπαρνετ στο βιβλίο της «Το
παιδί που μιλούσε με τους πλανήτες» θέτει το εξής ερώτημα: «γιατί να
ασχολούνται με το τι δεν μπορούν αυτά τα παιδιά; Γιατί δεν προσέχει κανείς
τι μπορούν να κάνουν;»

Τα άτομα με Αυτισμό έχουν κυριολεκτική κατανόηση. Μύθος ή Πραγματικότητα;
Ο Κρίστοφερ σε ένα απόσπασμα από το βιβλίο «Ποιος σκότωσε το σκύλο τα
μεσάνυχτα μας λέει: «Με τους ανθρώπους μπερδεύομαι. Αυτό συμβαίνει για δύο
βασικούς λόγους. Ο πρώτος λόγος είναι ότι οι άνθρωποι λένε ένα σωρό
πράγματα χωρίς να χρησιμοποιούν καθόλου λέξεις. Ο δεύτερος βασικός λόγος
είναι ότι οι άνθρωποι συχνά μιλάνε χρησιμοποιώντας μεταφορές. Να μερικά
παραδείγματα μεταφορών: λύθηκε ο ομφαλός μου από τα γέλια, έχε τα μάτια σου
δεκατέσσερα, βγάλανε τ’ άπλυτα τους στη φόρα. Η λέξη «μεταφορά» σημαίνει
κουβαλώ κάτι από το ένα μέρος στο άλλο και σε πολλές γλώσσες προέρχεται από
τα ελληνικά, δηλαδή από τις ελληνικές λέξεις μετά (που θα πει από το ένα
μέρος στο άλλο) και φέρειν (που θα πει κουβαλάω) και ισχύει όταν
περιγράφεις κάτι χρησιμοποιώντας μια λέξη στη θέση ενός πράγματος
διαφορετικού από τη λέξη. Αυτό σημαίνει πως λέξη «μεταφορά» είναι μια
μεταφορά.
Νομίζω πως θα έπρεπε να λέγεται «ψέμα», γιατί δεν λύνεται ο αφαλός μας από
τα γέλια και οι άνθρωποι δεν βγάζουν τα άπλυτα τους στη φόρα, τα πλένουν.
Κι όταν προσπαθήσω να σχηματίσω μια εικόνα της φράσης στο κεφάλι μου, απλώς
μπερδεύομαι, γιατί δεν είναι δυνατόν να σου φυτρώσουν ξαφνικά 14 μάτια για
να γίνεις πιο προσεκτικός. Στο τέλος φτάνεις να ξεχάσεις για τι πραγματικά
μιλούσε ο άλλος.
Το όνομα μου είναι μια μεταφορά. Με λένε Κρίστοφερ, δηλαδή Χριστόφορο, και
θα πει αυτός που φέρει τον Χριστό, από τις ελληνικές λέξεις Χριστός (ο
χρισμένος από τον Θεό) και το ρήμα φέρω, και ήταν το όνομα που δόθηκε στον
Άγιο Χριστόφορο επειδή πέρασε τον Ιησού Χριστό στην αντίπερα όχθη ενός
ποταμού.
Αυτό σε κάνει να αναρωτιέσαι πώς άραγε τον έλεγαν πριν περάσει τον Χριστό
από το ποτάμι. Μπα, τίποτα δε θα τον έλεγαν.
Η μητέρα μου συνήθιζε να λέει ότι το όνομα Χριστόφορος έχει ωραίο νόημα,
επειδή σημαίνει το να είναι κανείς ευγενικός και πρόθυμος να βοηθήσει, εγώ
όμως δεν θέλω το όνομα μου να σημαίνει ιστορίες για καλοσύνες και για
βοήθειες. ΕΓΩ ΘΕΛΩ ΤΟ ΟΝΟΜΑ ΜΟΥ ΝΑ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΕΓΩ».

Τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν στερεοτυπίες επειδή… έχουν αυτισμό.
Μύθος ή πραγματικότητα;
Είναι γεγονός ότι τα άτομα με αυτισμό παρουσιάζουν στερεοτυπικές κινήσεις,
λέξεις/εκφράσεις ή ακόμη και ενδιαφέροντα. Οι στερεοτυπίες αυτές όμως
εξυπηρετούν κάποιες ανάγκες των ατόμων με αυτισμό.
Αρχίσαμε αυτό τα ταξίδι δανειζόμενοι τα λόγια του 13χρονου Naoki Ηigashida.
Θα κλείσουμε μαζί του και τα λόγια του στην ερώτηση «Γιατί Χοροπηδάς;»
συμπεριφορά η οποία μπορεί να εμφανίζεται σε κάποια άτομα με αυτισμό. Μας
λέει λοιπόν:

«Όταν χοροπηδώ, είναι λες και τα συναισθήματα μου κινούνται προς τα πάνω,
προς τον ουρανό. Πραγματικά η επιθυμία μου να με καταπιεί ο ουρανός είναι
αρκετή για να κάνει την καρδία μου να πάλλεται. Όταν χοροπηδώ νιώθω επίσης
πολύ καλά όλα τα μέρη του σώματος μου- τα πόδια μου που αναπηδούν και τα
χέρια μου που κτυπούν μεταξύ τους- και αυτό με κάνει να νιώθω τόσο, μα τόσο
ωραία.
Αυτός λοιπόν είναι ένας λόγος που χοροπηδώ, και πρόσφατα εντόπισα άλλον
έναν λόγο. Οι άνθρωποι με αυτισμό αντιδρούν σωματικά στα συναισθήματα χαράς
και θλίψης. Έτσι όταν συμβαίνει αυτό που με επηρεάζει συναισθηματικά, το
σώμα μου παγώνει, σαν να το έχει χτυπήσει κεραυνός.
«Παγωμένος» δεν σημαίνει ότι οι μύες γίνονται κυριολεκτικά άκαμπτοι και
ακίνητοι, αλλά περισσότερο ότι δεν είμαι ελεύθερος να κινηθώ όπως θέλω. Κι
έτσι χοροπηδώντας πάνω κάτω, είναι σαν να χαλαρώνω τα σκοινιά που δένουν το
κορμί μου. Όταν χοροπηδώ νιώθω ελαφρύτερος, και νομίζω ότι ο λόγος που το
σώμα που νιώθει έλξη για τον ουρανό είναι ότι η κίνηση με κάνει να
μεταμορφωθώ σε πουλί και να πετάξω σε κάποιο μακρινό μέρος.
Περιορισμένοι όμως τόσο από τον εαυτό μας όσο και από τους ανθρώπους γύρω
μας, το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να τιτιβίζουμε, να χτυπάμε τα
φτερά μας και να χοροπηδάμε γύρω γύρω στο κλουβί. Αχ, να μπορούσα να τινάξω
τα φτερά μου και να εκτοξευτώ μακριά, στο απέραντο γαλάζιο, πέρα εκεί,
μακριά, πάνω από τους λόφους».

Όσο για το αν είναι μύθος ή πραγματικότητα ότι τις στερεοτυπίες τις
συναντάμε μόνο σε άτομα με αυτισμό…. ίσως όλοι μπορούμε να θυμηθούμε κάποια
στιγμή να είπαμε «χοροπηδούσα από τη χαρά μου»! Μάλλον κάποιος λόγος υπήρχε
για να δημιουργηθεί αυτή η έκφραση, δεν συμφωνείτε;